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Para muchas personas el 29 de febrero es un día singular pues llega una vez cada cuatro años. Para los que padecen una enfermedad poco frecuente, la fecha es un día de celebración y esperanza, donde el mundo recuerda la lucha de miles de personas que buscan una respuesta a su padecimiento.
“Somos pocos para influir y buscar que se generen investigaciones”, indica Evelyn Safón, estudiante del ciclo de licenciatura en Periodismo y Comunicación, una carrera a término que se dicta en la Facultad de Humanidades y Ciencias  en la Universidad Nacional del Litoral y participante activa de la Jornada de Visibilización que hoy se celebra en Santa Fe y en varias partes del mundo. “Lo que se busca con estos eventos es generar conciencia colectiva y sensibilizar, para que quien tenga el poder y la capacidad de influir, lo haga”, agrega.

Desde la propia experiencia
Evelyn habla desde la experiencia. Hace siete años comenzó a sentir los primeros síntomas de miastenia gravis, una enfermedad neurológica clasificada dentro de las raras o poco frecuentes, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). La enfermedad irrumpió justo cuando estaba finalizando su carrera de periodista y la voz era su herramienta de trabajo. “Deambulé por muchos médicos y hospitales pero tardaron un año en dar con el diagnostico”, recuerda. Esos meses de tratamientos fallidos y medicamentos equivocados dejaron secuelas en su organismo que podrían haberse evitado.
Con el diagnostico en la mano y escasas posibilidades laborales, Evelyn puso todo su esfuerzo en terminar su carrera y salir adelante. En el Hospital Cullen organizó una asociación de pacientes con miastenia gravis, y puso al aire un programa de radio para concientizar sobre las enfermedades poco frecuentes. “Llevamos adelante la bandera del conocimiento y no la de generar pánico”, explica. En la universidad su lucha fue por poner en marcha los mecanismos de inclusión que necesitaba y lograr que los profesores entiendan que tenía una discapacidad que le impedía realizar ciertas tareas, como presentar trabajos orales o estar mucho tiempo de pie. Así, ella logró completar sus estudios y está ahora terminando su tesis. “El apoyo de la Universidad fue muy importante para salir adelante”, destaca y menciona el trabajo y colaboración de Fernanda Vigil, coordinadora de la carrera. En casos como el suyo, donde la enfermedad no es visible, el obstáculo más importante suele ser la ignorancia frente a estas patologías, por eso Evelyn pone tanto esfuerzo en difundir y generar conciencia sobre estas enfermedades.

Visibilidad y cobertura
Según datos de la OMS entre el 6 y el 8% de la población mundial sufre algún tipo de enfermedad calificada como poco frecuente (EPOF). Las características de estas enfermedades también llamadas raras, no radica en su naturaleza, sino en la periodicidad con la que aparecen. Dependiendo de la población afectada, cada país o región tiene una definición diferente de las EPOF. Así en Europa se considera a las enfermedades que afectan a 1 de cada 2.000 personas mientras que en Estados Unidos son las que padecen menos de 200.000, en tanto que en Japón se las llama así cuando afectan a menos de 50.000 personas.
En Argentina se calcula que hay aproximadamente 3.200.000 personas que sufren padecimientos de este tipo, que en su mayoría son de origen genético, crónico, degenerativo y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. A pesar de la cantidad de afectados, todavía no existe un registro formal de la cantidad de enfermedades y el reclamo más importante de la comunidad de pacientes y de su principal asociación, la Fundación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) es lograr la reglamentación de la ley 26.689, aprobada hace dos años para conseguir un marco legal que apoye la detección, tratamiento y contención de los pacientes con EPOF y sus familias.
“Lo más urgente es la puesta en marcha del programa integral de atención a personas con EPOF, ya que éste debe contemplar muchos de los objetivos que plantea la ley”, indica Luciana Escati Peñaloza, secretaria de Fadepof y presidenta de la fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa.
En Santa Fe el reclamo pasa porque la provincia se adhiera a la ley, para que cuando sea reglamentada a nivel nacional, los pacientes puedan ingresar también al sistema de cobertura. Por eso Evelyn y el resto de las asociaciones destacan la importancia de hablar de estas enfermedades y darles visibilidad, para apoyar el reclamo que de otra manera queda solo imitado a la comunidad de afectados. “Hay pocos enfermos, eso implica que no son tantos pacientes que puedan generar un costo elevado al estado y la parte privada. Pero por otro lado, somos pocos para influir y generar investigación”.
A la espera de que el reclamo se concrete, cada 28 de febrero miles de personas se van a concentrar para que la sociedad conozca sus casos, su enfermedad y también sus derechos. Y lo harán para celebrar la esperanza,  aunque oficialmente su día se festeje cada cuatro años.