Investigación y espectro autismo
“La soledad del autista interpela las propias soledades"
Viernes 25 de julio de 2008
Con el apoyo del Programa de becas de postgrado de la UNL, Julia Benassi -Lic. en Terapia Ocupacional y docente de la Escuela Superior de Sanidad (FBCB/UNL)- investiga la problemática del espectro autista en FLACSO y en la Universidad Autónoma de Madrid (UAM
Una clásica esquina en ochava enmarca el espacio de consultorio y talleres donde, junto a otras profesionales, Julia Benassi desarrolla su trabajo. La mesa que compartimos en una de las salas es parte de un mobiliario que en todo momento recuerda que allí se trabaja con y para niños. Las cerámicas con números inscriptos que componen la mesa revelan que la misma adquiere, amén de su destino de soporte, un uso lúdico.
Benassi habla en tono pausado, bajo y preciso. Aclara que, si bien desde su disciplina no hay postgrados específicos que aborden la problemática del autismo, la beca de la UNL le permitió armar un recorrido propio. El enfoque de su investigación se aviene al campo de la psicología cognitiva desde una orientación socio-cultural para la cual trabajará con niños de entre 2 y 5 años. Con previsión ha preparado un texto que contiene conceptos sobre el tema y un mate con la temperatura adecuada para compartir en la entrevista.
-En los inicios, una profesión suele presentarse como un grupo de caminos que se bifurcan y multiplican, ¿cómo se orientó tu carrera hacia la problemática del autismo?
-La primera derivación fue clave. En 2001 Alicia Llabrés, directora de la escuela Sara Faisal, y Marta Stratta, docente de la Escuela Superior de Sanidad, me convocan para intervenir con un niño con problemática de espectro autista. Me presentan el caso y me dan una amplia bibliografía para construir una lectura conjunta. Ellas ya venían mirando desde ese lugar. Alicia y otros docentes habían hecho una especialización con la dirección del Dr. Daniel Valdez, de la UBA, quien es hoy director de mi maestría.
-¿En lo concreto, cómo fue esa derivación?
-Me llaman como profesional externo para trabajar con un preadolescente cuyo diagnóstico era Síndrome de Asperger. Este chico estaba integrado a una escuela común. La familia notaba que lo que aprendía no le servía más que para reproducirlo textualmente. Por ejemplo: la geografía de La Pampa. O se sentaba en un banco de la terraza y repetía el recorrido de los colectivos. Pero no podía tomar un colectivo, no podía responder una pregunta, desenvolverse en la vida cotidiana, entablar relaciones.
-Esa arista se relacionaba con tu rol como terapista ocupacional…
-Yo tomé esta demanda desde mi formación de terapista. Nos dedicamos al hacer del hombre, analizamos y trabajamos para y por el hacer humano. La demanda se recortaba ahí. La derivación fue para que hiciera, a partir de toda esta información que él reproducía automáticamente y que no le servía para vivir, un trabajo en el barrio, en la casa, en el colegio, en el colectivo, con su familia. Ese niño creció, ahora tiene 18 años, y estamos analizando qué formación terciaria seguirá. Quienes transitamos por una carrera que tenga que ver con la salud mental, solemos preguntamos por el autismo. Es enigmático, ¿por qué no me mira?, ¿qué le pasa que no me escucha?, ¿por qué no responde? La soledad del autista interpela las propias soledades. La sensación que entre el autista y uno hay un muro genera el desafío de saber cómo lo atravieso, cómo lo rompo. Dentro de la problemática, el Asperger es el síndrome de mayor rendimiento cognitivo. Actualmente, mi objeto de estudio está casi en el otro extremo, pero me acerqué a partir de este caso.
-¿Qué tipo de casos vas a estudiar en ese extremo opuesto?
-Casos más severos. En este momento trato niños pequeños que no tienen un lenguaje con función comunicativa, hablan sin que lo que digan implique una intención de comunicación. En la mayoría de los casos no hay lenguaje verbal desarrollado.
-Esos casos clínicos que elegiste continuar son la materialidad que sustenta tu investigación desde la psicología cognitiva. ¿Cuál es el puente hacia ese “hacer humano” propio de la terapia ocupacional?
-El objeto es estudiar el “hacer” desde el juego, desde lo que hacen y como lo hacen, qué mediadores usan en el hacer, qué herramientas utilizan. El niño autista suele tener miradas parciales, no observa el todo sino las partes, los detalles. Por ejemplo jugamos con un tambor y cuando toca lo hace directamente con la mano, el contacto es directo. Si yo intento incorporar otro objeto, un palo, inmediatamente lo arroja. Se repite esto de evitar la mediación de otro objeto. Es una particularidad observable. No hay una significación compartida de que esto es un tambor y estamos jugando a sacarle sonidos. El trabajo que yo hago tiene que ver con la implementación de sistemas alternativos o aumentativos de comunicación (SAAC). Es aumentativo cuando su función es potenciar el desarrollo y comprensión del lenguaje verbal desde otros códigos, y alternativo cuando ante la ausencia de habla se incorporan otros códigos (gestuales, visuales, uso de objetos etc.) que permitan generar un entendimiento compartido. Se trabaja, por ejemplo, con imágenes. Pero llegar a incorporar un código alternativo implica incorporar el valor de la mediación. Provocar algo para causar el logro de otra cosa. Ya no es la relación con la cosa de forma directa.
-Hay un hiato ahí, un vacío a ser cubierto entre la persona y la cosa.
-Lo que tratamos es de lograr la intermediación de objetos, con el valor de herramientas entre ellos y las cosas, como una materialidad precursora de otras mediaciones de carácter semántico.
-Sabe a una condición primaria. Se me aparece la escena del film “2001, odisea del espacio” cuando el hombre descubre en el fémur una herramienta, creo que lo usa para acceder al tuétano de otros huesos y también para pegarle a otro varón del clan, luego lo arroja al aire dando un grito.
-De hecho el uso de la herramienta genera un cambio fundamental en el psiquismo humano. El uso de la herramienta genera una revolución, introduce y marca el tiempo, el acto diferido, la jerarquización de las acciones. Aparece una caracterización de las cosas. Cuando el niño empieza a incorporar el uso de herramientas en la actividad diaria algo está pasando. Ahí voy a mirar en mi trabajo. La idea es ver cómo pasamos de la herramienta material a la herramienta no material, a la construcción de signos. Desde la maestría y el doctorado tengo que construir una herramienta para saber como voy a mirar. Como fase final del proyecto, la meta es construir un instrumento de evaluación que permita agudizar la mirada a la hora de elegir un sistema alternativo o aumentativo de comunicación para cada niño autista.
Para tener en cuenta
El autismo sigue constituyendo un enigma para la comunidad científica. Las primeras descripciones fueron sistematizadas por Kanner (1943) y Asperger (1944). Hacia 1998 Ángel Rivière profundizó la consideración del autismo, no como categorías únicas, sino como un continuo (señalado por Wing y Gould en 1979) de diferentes dimensiones que abarcan desde el autismo de Kanner al cuadro de Asperger. Señala seis factores principales de los que depende la naturaleza los trastornos de personas con espectro autista:
1. La asociación del autismo con retrasos mentales más o menos severos.
2. La gravedad del trastorno.
3. La edad de la persona con autismo.
4. El sexo (afecta con menos frecuencia, pero con mayor grado de alteración a mujeres que a varones).
5. La adecuación y eficiencia de los tratamientos utilizados y de las experiencias del aprendizaje.
6. El compromiso y el apoyo familiar o del entorno.
Los factores señalados por Rivière implican pensar la dimensión social del tema. La investigación de la problemática continúa siendo un área que genera interrogantes en el campo de la salud y educación. En ese sentido la Lic. Benassi expresa: “En la mayoría de las problemáticas psico sociales la intervención conforma tramas tejidas necesariamente con otros campos; pero uno se acerca, piensa y hace desde una mirada construida en el seno de la propia disciplina; allí reside la riqueza del aporte”.